קטן לגיל ההיריון
(SGA)
אנו מתנצלים בכנות על שגיאות תרגום. כדי לראות את הגרסה באנגלית, בקרו בכתובת: https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Small-for-Gestational-Age/
or click https://www.translatetheweb.com/?from=en&to=he&a=https%3A%2F%2Fwww.magicfoundation.org%2FGrowth-Disorders%2FSmall-for-Gestational-Age%2F
שאלות ותשובות עיקריות
מה המשמעות של המונח “SGA” (קטן לגילאים)?
איך זה נקבע אם ילדתי נולדה SGA?
אילו הערכות מתבקשות באופן טיפולי בהערכת SGA נולד לילדים?
האם ישנם מאפיינים גופניים מסוימים שנפוצים יותר אצל ילדים שנולדו SGA אשר אינם מצליחים לתפוס באורך / גובה?
מה עלינו לעשות ראשונה אם ילדינו מוגדרים SGA?
מדוע ילדים בסגה נמצאים בסיכון גבוה לאיתור היפוגליקמיה וקטונוריה?
מה הם טיפולים שונים או מומחים שיכולים להיות זקוקים לילדים קצרים מסוג SGA?
האם עלינו לשפר את משקל ילדי הסגה שלנו? מהו BMI מתאים לילדנו?
האם גיל העצם המאוחרת של SGA אומר יותר זמן צמיחה מאוחר יותר?
האם לילדי סג”א ישנה התבגרות מוקדמת?
האם ניתן לשפר את גובה ילדי SGA הקצרים שלי?
מה היתרונות השונים והסיכונים של תרפיה של הורמון צמיחה (GHT) אחרים מאשר לשיפור הגובה?
השפעות לוואי שונות של GHT לילדים SGA?
האם יש צורך בבדיקת גירוי GH לכיסוי ביטוח של GHT לילדים קצרים מסוג SGA? האם ילדי SGA קצרים ביותר הם חסרי?
מה הם טיפים מסוימים לקבלת GHT המכוסה בביטוח?
מה הם הגורמים השונים שיכולים להשפיע או לשפר את התגובה לטיפולי הורמון צמיחה?
האם ישנם נושאי בריאות אחרים ש- SGA נולד פרט עשוי להתמודד בבגרות?
מה המשמעות של המונח “SGA” (קטן לגילאים)?
SGA (קטן לגיל ההריון) מתאר בדרך כלל כל תינוק שמשקל הלידה שלו ו / או אורך הלידה שלו היה פחות מאחוזון השלישי, מותאם לפגיות (גיל ההריון). בין 3% ל -10% מהלידות החיות בכל שנה מאובחנות כ- SGA. בנוסף, כאשר עדויות אולטרסאונד הוכיחו צמיחה לקויה של העובר בזמן הרחם, ניתן לתאר תינוק גם כ- “IUGR”, כלומר העובר חווה הגבלת גדילה תוך רחמית.
הגורמים העומדים בבסיס הסיבה לתינוק SGA יכולים להיות מורכבים למדי. הגורמים כוללים עובר (כגון תסמונת גנטית), אימהית (כגון שימוש בחומר או זיהום), שליה ו / או דמוגרפית (גיל האם, רמת הכנסה – שניהם נדירים).
אך אם מפסיקים את הגורמים האפשריים הללו, 9 מתוך 10 תינוקות שנולדו SGA חווים צמיחה מדויקת עד גיל שנתיים, ובדרך כלל עד גיל 6 חודשים. משמעות גידול ההדבקה בדרך כלל היא כי עקומת אורך הילד נעה כלפי מעלה, חוצה את קו האחוזון השלישי לכל הפחות, באופן אידיאלי להתקרב לעקומת האחוזים שעליו הילד צריך להיות בהתבסס על הוריו. זוהי קבוצת המשנה הקטנה יותר של ילדי SGA, 1 מתוך 10 שאינם מצליחים להשיג צמיחה מדויקת עד גיל שנתיים, המכונה לעתים קרובות “SGA קצר” ואשר הם המוקד שלנו.
קבוצה זו של ילדי SGA קצרים כוללת בדרך כלל ילדי SGA “אידיופטיים” – ילדים שנותרים קטנים מסיבות לא ידועות … הורים בגובה תקין, יש היסטוריה של עישון / שאינם שותים, ובדיקות מעבדה שללו. גורמים סיבתיים ידועים. זה יכול להיות מתסכל להיות הורה לילד SGA שכזה – אתה רוצה תשובות מדוע ילדך לא גדל. כאן אנו מקווים להציע מידע על ילדי SGA ולענות על כמה מהשאלות האפשריות שיש לכם.
איך זה נקבע אם ילדתי נולדה SGA?
אבחנת SGA ניתנת כאשר משקל הלידה ו / או אורך הילוד הוא -2SDS (ציוני סטיית תקן) מתחת לממוצע (0.0SDS / אחוזון 50) לגיל ההריון של הילד. [-2SDS שווה בערך לעקומת האחוזון השלישי.] חשוב לקחת בחשבון את גיל ההריון מכיוון שילוד ששוקל חמישה קילוגרמים בלידה יהיה SGA אם נולד בגיל ההריון של 38 שבועות, אך לא יהיה SGA אם יוולד בגיל ההריון של 37 שבועות. . רופא ישתמש במערכת סטנדרטים שפורסמה כדי לקבוע ציוני סטיית תקן ללידה של הילוד. קביעה זו יכולה להיעשות בלידה או בכל עתיד של הילד, כל עוד ידוע על גיל ההריון יחד עם משקל הלידה ו / או אורך. קרן MAGIC יכולה גם ליידע אותך אם ילדך נולד SGA – פשוט שלח דוא”ל ל- sga@magicfoundation.org עם גיל ההריון של ילדך (כמה שבועות וימים בהריון האם הייתה כאשר הילד נולד), משקל הלידה ואורך הלידה .
אילו הערכות מתבקשות באופן טיפולי בהערכת SGA נולד לילדים?
רופאי ילדים מתחילים בדרך כלל לבחון את כל הגורמים האפשריים לילד שנולד קטן מדי – אימהי, סביבתי ואחרים. רופא ילדים רשאי לשלוח ילד SGA לגנטיקאי, כדי לראות אם תכונותיו של הילד מתאימות למספר כלשהו של תסמונות בעלות קומה נמוכה (חלקן נקבעות בבדיקות מעבדה, ואחרות בבדיקה). אם ילד ה- SGA לא הראה ראיות לגידול קדימה עד גיל 24 חודשים, רופא הילדים צריך להפנות את הילד לאנדוקרינולוג ילדים (רופא המתמחה בגדילה) לצורך הערכה. אנדוקרינולוג עשוי לערוך בדיקות נוספות, ולשלול שוב את כל הסיבות האנדוקריניות והמטבוליות האפשריות מאחורי הצמיחה הלקויה של הילד.
כזכור, בין 3% -10% מהלידות החיות הן SGA – אנו מתמקדים בתת-המקטנה הקטנה של לידות ה- SGA הללו בהן הצמיחה של הילדים נשארת בעקומת הצמיחה התחתונה שלהם מתחת לאחוזון השלישי ואינה מתעדכנת. [חשוב לציין כי אם לילד SGA יש הורים גבוהים מאוד, יתכן שהוא עקום גובה באחוזון 5-10 ויש לראות זאת ככישלון בגדילה.]
לפעמים רופא יכול לומר להורה שהילד “גדל בקצב רגיל” או “עוקב אחר העקומה שלו”. ואכן זה עשוי להיות נכון – עקומת האורך של הילד עשויה להיות מקבילה לחלוטין לעקומת האחוזון השלישי ממש מתחתיה. אבל הילד היה צריך להתעדכן! אם גובה ילדך נשאר מתחת לאחוזון השלישי עד גיל שנתיים [או במקרים של הורים גבוהים יותר, נותר הרבה מתחת לעקומת אחוזון הגובה שהוא צריך להיות בו], הילד צריך להיפגש על ידי אנדוקרינולוג ילדים. בנוסף, ישנם ילדים עם הורים נמוכים מאוד שגובה היעד שלהם בין הורים הוא רק בעקומת האחוזון השלישי.
האם ישנם מאפיינים גופניים מסוימים שנפוצים יותר אצל ילדים שנולדו SGA אשר אינם מצליחים לתפוס באורך / גובה?
ילד ה- SGA הקצר האופייני הוא בעליל רזה וקצר יותר מחבריו, אך מגוון המאפיינים האחרים יכול להשתנות. רשימה של מאפיינים אפשריים ניתן למצוא להלן:
מאפיינים שנראים כמעט בכל ילדי SGA קצרים:
משקל לידה נמוך; כנראה אורך לידה נמוך
גידול לא מדויק בשנתיים הראשונות
משקל נמוך לגובה באופן קבוע
חוסר מסת שריר ו / או טונוס שרירים ירוד
מאפיינים נפוצים אחרים של ילדי SGA קצרים:
חוסר עניין באכילה
היפוגליקמיה בצום וחמצת מטבולית קלה
הפרעות כלליות בתנועת המעי:
ריפלוקס הוושט וכתוצאה מכך תנועת המזון מעלה מהקיבה לוושט
התרוקנות בטן מאוחרת וכתוצאה מכך הקאות או יריקות תכופות
תנועה איטית של המעי הדק ו / או המעי הגס (עצירות)
סגירה מאוחרת של הגופן הקדמי (נקודה רכה)
דלקות אוזניים תכופות או נוזל כרוני באוזניים
היעדרות מולדת של הפרה-מולרים השנייה
עיכוב התפתחות מוטורית גסה ועדינה
עיכוב דיבור והתפתחות מוטורית בעל פה
הפרעות בכליות
עיכוב גיל העצם מוקדם, מאוחר יותר התקדמות מהירה
שיער ערווה מוקדם וריח בבית השחי (adrenarche) [הקשורים להתקדמות גיל עצם פתאומית]
גיל ההתבגרות המוקדם או גיל ההתבגרות המוקדם טרם אמיתי
מחסור בהורמון גדילה קלאסי או נוירו-פרשני
ADD ולקויות למידה ספציפיות
סקלרה כחולה (גוון כחלחל בלבן העין)
היפוספדיאס (פתיחה לא תקינה של הפין)
קריפטורכיזם (אשכים לא יורדים)
מה עלינו לעשות ראשונה אם ילדינו מוגדרים SGA?
אישרו את האבחנה של ילדכם על ידי רופא המכיר את חולי SGA או מוכן ללמוד. הפוך לחבר בקרן MAGIC. כאשר תצטרף, תקבל עותק בחינם של ספר ההדרכה בן 330 העמודים שכותרתו “RSS / SGA – מדריך מקיף: הבנת היבטים של ילדים המאובחנים בתסמונת ראסל-סילבר או שנולדו בגיל קטן להריון”.
וודאו כי ילדכם נמדד בקפידה ובתדירות גבוהה – כל 3-4 חודשים הוא אידיאלי. פירוש הדבר עשוי להיכנס למשרד רופא הילדים רק לצורך בדיקת משקל / מידות. יש למדוד את אורך הילד / גובהו שלוש פעמים והממוצע של שלוש המדידות הוא זה שנרשם. שמור על הרשומות שלך. מצא אנדוקרינולוג שיודע לטפל בכישלון הגדילה של ילדי SGA ודון באפשרויות.
מצא רופא ילדים שמוכן ללמוד ממומחים על נושאי הבריאות הייחודיים של ילדי SGA נמוכים, ויתאם טיפול ודעות עם מומחים ייעוץ.
הכניסו קלוריות מספקות לילדכם. תזונה לא מספקת וסוכר בדם נמוכים פוגעים במוח המתפתח ומרכיבים את כישלון הגדילה. עם זאת, בשל הסיכון המוגבר לעמידות לאינסולין ולבעיות בריאותיות נלוות, חשוב שילד SGA יישאר רזה ככל האפשר (לעיתים קרובות עם BMI בין 13-15).
נקוט אמצעים הדרושים למניעת היפוגליקמיה בילדי SGA צעירים. שימו לב במיוחד ללילה בו כולם ישנים, בכל עת שילדכם חולה או לא אוכל כרגיל, וכשהילד שלכם פעיל או לחוץ בצורה יוצאת דופן. הקפד לקרוא את המידע על היפוגליקמיה באתר MAGIC בסעיף הבא.
הורד את ההוראות הרפואיות לשעת חירום מאתר MAGIC אם ילדך אינו מסוגל לאכול יותר מ -4 שעות ו / או שופך קטונים בשתן. אנו ממליצים לך להוריד ולקרוא ולהבין את אלה לפני שיש לך משבר רפואי.
התייחס לילדך בגילו ולא בגודלו. ארגן פעילויות בטוחות ומתאימות לגיל; לקנות בגדים המתאימים לגיל; ולצפות להתנהגות ואחריות בהתאם לגיל.
צפו בהתפתחות הפסיכו-סוציאלית והמוטורית של ילדכם. בכל המדינות יש הערכה התפתחותית ושירותי התערבות מוקדמת לילדים מתחת לגיל 3. תוכניות אלה מבוססות על צרכי הילד ולא על הכנסת ההורים. לילדים מעל גיל 3 מחוז בית הספר הופך לאחראי על מתן שירותים אלה. נצל זאת; התערבות יכולה לחולל עולם של הבדל עבור ילדכם!
חפש התייעצות מתאימה לדלקת אוזניים חוזרת, היפוספדיוס, אשכים לא ירודים וכו ‘. אך זכור:
יש לבצע רק ניתוח חירום עד שהילד משמין היטב.
ילד SGA צעיר לעולם לא צריך להיות בצום או להחזיק NPO יותר מ- 4 שעות מכל סיבה שהיא ללא הרעלת גלוקוז.
לניתוח יש לתת גלוקוז IV במהלך ההליך ולהמשיך בחדר ההתאוששות.
מדוע ילדים בסגה נמצאים בסיכון גבוה לאיתור היפוגליקמיה וקטונוריה?
המידע הבא מסוכם ומובא משני מסמכים:
1. מסמך הסבר על SGA והיפוגליקמיה שנכתב על ידי ד”ר מדלן הרביסון, ו-
2. הספר (זמין ב- MAGIC) שכותרתו RSS / SGA – מדריך מקיף: הבנת היבטים של ילדים המאובחנים כסובלים מתסמונת ראסל סילבר או נולדים קטנים לגיל ההריון, מתוך פרק שכותרתו “היפוגליקמיה בצום וקטונמיה” שנכתב על ידי מדלן ד. הרביסון, ד”ר, ריצ’רד סטנהופ, ד”ר וג’ניפר סאלם, תואר שני
המידע שלהלן נכתב במקור לילדים הסובלים מתסמונת ראסל סילבר (RSS) וכן לילדי SGA קצרים. ילדים ב- RSS נמצאים במיוחד בסיכון להיפוגליקמיה בגלל גודל הראש הגדול לגוף, וככאלה, ילדים SGA עם צמיחה תוך רחמית אסימטרית, כאשר גודל הראש גבוה יותר בעקומות הגדילה מאשר באורך ובמשקל נמצאים גם הם בסיכון מוגבר. . אך חשוב להבין כי כל הילדים שנולדו SGA נמצאו בסיכון מוגבר להיפוגליקמיה ולקטונוריה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.
קטעים מתוך ספר ההדרכה …. “מכיוון שמושג הקטונים חשוב כל כך להורי RSS / SGA להבין, אנו נותנים סקירה פשוטה ומעשית של מסלול חילוף חומרים מורכב מאוד.
קטונמיה וקטונוריה בדרך כלל קודמים להיפוגליקמיה. היווצרות גוף קטון קשורה הן לסוכר בדם נמוך (היפוגליקמיה) והן לסוכר גבוה בדם, כמו בסוכרת. בהיפוגליקמיה, אין מספיק סוכר זמין לתאים ובסוכרת, הסוכר לא יכול להיכנס לתאים. בדרך כלל, תאים משתמשים בסוכר, (גלוקוז), כדלק העיקרי שלהם. כשאין מספיק סוכר כדי לתדלק את התאים, הם מתחילים לשרוף שומן. מולקולות שומן גדולות (טריגליצרידים) חייבות להתפרק למולקולה קטנה יותר כדי לשמש כדלק. גופי קטון הם מולקולות קטנות יותר של פירוק משומן. קיומם של קטונים פירושו פשוט כי התאים דלים בסוכר ומשתמשים בשומן כדלק.
SGA אסימטרי [כלומר ראש גדול בהשוואה לגוף] וילדי RSS נמצאים בסיכון גבוה במיוחד לשפוך קטונים ולחוות היפוגליקמיה בצום מכיוון שיש להם מוח גדול וגוף קטן. תאי מוח אינם יכולים להשתמש בשומן כחומר דלק. גופו הקטן של ילד זה יכול לאחסן ולהכין כמות קטנה של סוכר בלבד. זה מהווה בעיה כאשר הם לא או לא יכולים לאכול. בדרך כלל, היפוגליקמיה מתרחשת במהלך צום פיזיולוגי, כגון צום של לילה, ובמהלך פרקי מחלה כאשר הילד אוכל פחות מהרגיל, ישן יותר מהרגיל ודורש יותר קלוריות בגלל חום. בשונה מהילד היחסי והרגיל שעשוי להיות מסוגל לצום במשך 8 עד 12 שעות, ה- RSS בצום או ילד ה- SGA הא-סימטרי משתמש בסוכר המאוחסן שלו תוך 3 עד 4 שעות. עם המעבר לשומן כדלק, מופיעים קטונים בדם ובשתן ובהמשך בנשימה. למרבה המזל ניתן לזהות אותם לפני שהסוכר בדם יורד לרמה נמוכה באופן מסוכן ובעוד שבמוח יש עוד קצת גלוקוז לשרוף. אנו בודקים אם קיימים קטונים בשתן כדי שנוכל לזהות מעבר זה לשריפת שומנים ובכך למנוע היפוגליקמיה על ידי מתן סוכר ופחמימות מורכבות. **
חשוב: ישנם הפרעות מטבוליות נדירות וגנטיות המונעות מטבוליזם שומן תקין [SCAD, MCAD ו- LCAD]. הם גורמים להיפוגליקמיה היפוקוטוזית. משמעות הדבר היא היפוגליקמיה ללא ייצור רגיל של קטונים. עבור ילדים אלה, קטונוריה אינה קודמת להיפוגליקמיה; לפיכך, ניטור של קטונים אינו עוזר לחזות את התפתחותם של היפוגליקמיה.
ככאלה, המדיניות הבטוחה ביותר היא להניח כי כל ילדי RSS / SGA סובלים מהיפוגליקמיה בלילה עד שיוכח אחרת, ויש לנקוט בצעדים כדי למנוע היפוגליקמיה בשעות היום. לא קשה לזהות את הסימפטומים, קל לבחון את הקטונוריה וההיפוגליקמיה, ואמצעי מניעה פשוטים למדי לשילוב בשגרת הטיפול בילדים.
סימנים פיזיים של היפוגליקמיה:
מתעורר להאכיל בלילה אחרי הגיל הרך
הזעה מוגברת
ארומיות קיצונית השתפרה על ידי האכלה
קושי להתעורר בבוקר או עייפות קיצונית כאשר חולים ואינם מסוגלים לאכול
חיוורון ורועד
תיאום לקוי או דיבור מוזר
קטונים בשתן
בדיקת קטונים: הורים יכולים לבדוק בקלות אם קיימים קטונים בשתן של ילדם באמצעות מקלות קטון או רצועות שתן הנרכשות ללא מרשם בבית מרקחת. לתינוקות ופעוטות שלובשים חיתולים, הניחו כמה כדורי צמר גפן יבשים בחיתול כאשר התינוק שתן. צפו בהרטבתם והסירו את צמר הגפן הרטוב מיד ואז לחצו אותו מעל מקל הקטון או הרצועה. ילדים גדולים יותר צריכים להשתין לכוס, ואז ניתן לטבול את מקל הקטון או הרצועה לשתן. צבע אזור הבדיקה לא ישתנה אם קטונים אינם קיימים. אחרת, הוא ישתנה לגוון סגול משתנה בהתאם לריכוז הקטונים בשתן. לאחר השלמת תגובה מתוזמנת זו, יש להשוות את צבע אזור הבדיקה לטבלת הצבעים בצד הבקבוק.
יש לשמור על רצועות ומקלות לבדיקת קטון. כל שיטות המדידה של קטונים תלויות באותם כימיקלים רגישים ללחות באזורי הבדיקה שלהם. לכן, יש לשמור את הרצועות מכוסות היטב באזור יבש – ההמלצה אינה בחדר האמבטיה. קנו בקבוק המכיל הכי מעט בדיקות; תאריך את הבקבוק עם פתיחתו והשתמש בבדיקות מבקבוק לא יותר מחודש לאחר פתיחתו.
יש לבצע בדיקות שגרתיות של קטונים לפני ההאכלה כדי לקבוע אם האכלות הילד תכופות מספיק. בדרך כלל, התקופה הארוכה ביותר בין הזנות היא בין לילה. עדיף למדוד קטונים בשתן לאחר החלפת החיתול בשעות הבוקר המוקדמות. יש לבצע בדיקות קטונים מספר ימים רצופים כדי לוודא שקטונים של בוקר מוקדם הם שליליים באופן עקבי, בגלל השונות בכמות המזון שאוכלים תינוקות RSS / SGA ופעוטות מדי יום ביומו.
בדיקת סוכר בדם: שוחח עם רופא הילדים או האנדוקרינולוג אם ילדך שופך קטונים ו / או אם אתה מרגיש שילדך צריך לבדוק את רמת הסוכר בדם בבית. ישנם מותגים רבים של מכשירי ניטור גלוקוז קטנים הידיים אשר מתפתחים אי פעם בדיוק, קלות השימוש ותאימות המחשבים שלהם. לעיתים קרובות ישנם קופונים ברשת ליחידות בחינם, או שהרופא שלך יכול לכתוב מרשם ליחידה וציוד. זכרו גם כי במציאות, מטרים אלו מיועדים לניטור חולי סוכרת אשר סוכרי הדם שלהם הם לעתים קרובות יותר נמוכים. מסיבה זו, חשוב שהורי RSS / SGA יוודאו שהיחידה שהם מקבלים מדויקת בטווחים הנמוכים יותר. הרופא שלך יכול לעזור להקל על כך.
מניעת היפוגליקמיה במהלך הלילה ובחיי היומיום השגרתיים: אנו ממליצים לך לקרוא את פרק ההיפוגליקמיה בספר ההדרכה של RSS / SGA למידע מקיף על מניעה וטיפול. עם זאת, הנה כמה טיפים למניעה מהירה:
להאכיל לעתים קרובות במהלך היום (לפעמים חטיפים קטנים כל 90 דקות עוזרים)
שמרו על חטיפים עם ילדכם בכל עת
הימנע ממיצים, משקאות מוגזים או מזונות עשירים בסוכר מזוקק (למעט כאשר יש צורך ב”תיקון מהיר “לרמות סוכר נמוכות בדם)
להאכיל דרך צינור גסטרוסטומי אם ילד אינו יכול לשמור על סוכרים בדם באופן עקבי
השתמש ב”שקית חטיפים “בשעות הלימודים כדי להבטיח שהילד לעולם לא ילך יותר מ 3-4 שעות בלי לאכול
השתמש בעמילן תירס או בפוליקוז בשעות הלילה (ראה להלן)
עבור תינוקות RSS / SGA וילדים, שעות הלילה של צום ממושך יכולות לייצג תקופת סיכון גבוהה לקטונמיה שעלולה להתקדם להיפוגליקמיה, מכיוון שהילד וגם ההורים ישנים, מה שהופך את הסימנים של היפוגליקמיה לקשים יותר לאיתור ולעיתים קרובות לא נצפו. מומלץ שההורה יבדוק אם ישנן ראיות קטון בשתן של הילד (ראה פסקה קודמת) בכל זמן בו מתארך לוח השינה של הילד. לדוגמא, אם תינוק עובר משינה 4 שעות במתיחה ל -5 שעות, בדקו את השתן של התינוק עם צמר גפן יבש בסימן 5 שעות. הקטונים צריכים להיות שליליים במשך שבוע שלם לפני שההורה יכול להניח שבטוח לתינוק לצום לתקופה ארוכה יותר של 5 שעות במקום 4 שעות.
אם תינוק או ילד מעל גיל 8 חודשים נשפכים קטונים לאחר צום לילה, לעתים קרובות ניתן למנוע זאת על ידי הוספת עמילן תירס לא מבושל להאכלה האחרונה שלו לפני השינה ו / או לאמצע הזנת הלילה שלהם. מתן עמילן תירס מתפקד כמו הוספה למאגרי העמילן האנושי בגוף הנקראים גליקוגן. הגוף משתמש בעמילן התירס לאנרגיה תחילה לפני שהוא משתמש במאגר הגליקוגן המוגבל של הילד. מנה מתאימה של עמילן תירס תימשך קרוב ל -4 שעות, ואחסון הגליקוגן של הילד עצמו יוסיף בדרך כלל עוד 2.5 עד 4 שעות – השווה סך של 6.5-8.0 שעות הגנה מפני היפוגליקמיה. כמות העמילן הדרושה למניעת היפוגליקמיה תלויה בגודל הילד ובשימוש שלו בקלוריות במנוחה. התחל עם כף רמה אחת לכל 4 גרם חלב או פורמולה ועלו לפי הצורך. צריך לערבב או לטלטל את הנוזל היטב מכיוון שעמילן התירס יכול להתייצב. שלוש כפות שטוחות זה בערך המקסימלי הנסבל והמתלה. עמילן התירס הוא חסר טעם אך יכול להיות מעט שינוי מרקם – לכן אנו ממליצים להכניס אט אט עמילן תירס, החל בערבוב רק 25% מכמות העמילן, למשל, כל יום למשך שבוע. ואז הגדילו את הכמות בהדרגה לאורך זמן.
חשוב לציין כי מתחת לגיל 8 חודשים, תינוקות חסרים את האנזים הדרוש לפירוק עמילן התירס. תינוקות צעירים יכולים לפרק את השרשראות הקצרות יותר של פולימר גלוקוז במוצר “פוליקוז”. פוליקוז, בצורתו הנוזלית, עשוי להיראות כמו סירופ תירס קל, אך הוא אינו זהה. אין להשתמש בסירופ תירס. ולעולם אל תיתן דבש לילד מתחת לגיל 24 חודשים. בקבוק הפוליקוז אמור לתת המלצות מינון. ישנן שמועות כי ניתן להפסיק את הפוליקוז אז דבר עם רופא הילדים שלך.
מניעת היפוגליקמיה בתקופות של מחלות / הקאות: אם ילד RSS / SGA אינו בסדר ו / או נראה שונה מהרגיל, ההורים צריכים לקחת את הטמפרטורה של הילד. אם לילד יש חום, יש לטפל בחום במהירות וביעילות. חום מגביר את השימוש בקלוריות, וככזה, ילד עשוי לנצל את אחסון הגליקוגן שלו במהירות רבה יותר כאשר הוא חווה חום. אם ילד RSS / SGA אינו מסוגל לאכול או להחזיק אוכל למשך 4 שעות ומעלה, עליו להיבדק לגבי קטונים בשתן. אם הוא שופך קטונים, ההורים צריכים לצפות שילדם ילך להיפוגליקמיה אם משהו לא ישתנה. בשלב זה, כבר 4 שעות לאחר המחלה, על ההורים לעשות את הפעולות הבאות:
תוריד את החום,
תן מינון מהיר של פחמימות כגון ג’ל גלוקוז או עוגת ג’ל לקישוט,
הודע לרופא הילדים של הילד,
התחל לבדוק את רמת הסוכר בדם של הילד ו
נסה להאכיל קטן של פדיליט קריר, Seven-Up שטוח או סודה אחרת.
אך במהלך התקפי זיהומים קשים במערכת העיכול (כגון וירוס רוטו), ייתכן שהצעדים הנ”ל פשוט אינם מספיקים והילד יצטרך מנוחת מעיים והחייאה תוך ורידית (IV) עד שהילד יוכל לאכול שוב כרגיל.
הורים רבים ורבים יכולים להעיד על התסכול של להחזיק ילד מקיא ולומר שרופא מיון אומר שהילד לא צריך IV בגלל שהילד לא מיובש. באופן אידיאלי, ההורה קבע מראש קביעות עם רופא הילדים של ילדו, כך שהוראות הקבע יהיו בבית החולים המקומי. אך אם לא, כתבנו מסמך המיועד לאנשי מקצוע בתחום הרפואה שתוכלו להשתמש בו בתקופות של מחלה בהם ילדכם אינו יכול לאכול וזקוק להריון. אנו ממליצים בחום להדפיס מסמך טיפול דו-חירומי זה בן 2 עמודים ולשמור מספר עותקים במקומות שונים כגון תא הכפפות של מכוניתכם.
מניעת היפוגליקמיה בהליכי כירורגיה / מעבדה: כפי שאמרנו בעבר, ילדי RSS / SGA בדרך כלל מסתדרים רע עם צום בכל כמות גדולה יותר ממה שהיה עושה ביום רגיל. לכן, ככלל אצבע, אם בדיקה או הליך הרדמה מחייב את הילד לצום זמן רב יותר מכפי שבדרך כלל הוא צם בבית, הוא יצטרך לבלות זמן נוסף עם IV במקום המספק גלוקוז. עבור פרוצדורות כירורגיות, פירוש הדבר לעיתים קרובות הוא צריך לאשפז את הילד ולהתחיל IV לפני ערב הניתוח. באופן אידיאלי, עדיף פתרון IV עם תמיסת 10% של גלוקוז בתוספת אלקטרוליטים. על ההורים לזכור כי לעיתים קרובות כירורגים בעלי כוונות טובות יגידו להורים, “IV אינו הכרחי מכיוון שהילד נמצא בתזמון הניתוחי של הבוקר”, ו / או “ההליך פשוט ונמשך 30 דקות בלבד ולכן אנו לא צריך IV “. המציאות היא שמצבי חירום יכולים לעלות וניתן לדחות הליך מתוזמן. ולמרות שהליך עשוי להימשך רק 30 דקות, לאחר מכן הילד עלול שלא להיות מסוגל או לא מוכן לאכול ולכן תקופת הצום מתארכת. כתוצאה מכך, על ההורים לסרב לזוז בנושא זה.
בקטע ההורדות (בצד שמאל של דף זה) נמצא מסמך המסייע לך בטיפול חירום ובטיפול בילדך ו / או SGA שלך. אנו ממליצים לך ליצור עותקים של טופס זה בן שני עמודים ולהניח אחד בכל כלי הרכב שלך ואחד במטבח שלך באמצעות הטלפון, כך שהוא יהיה זמין במקרה חירום. “
מה הם טיפולים שונים או מומחים שיכולים להיות זקוקים לילדים קצרים מסוג SGA?
לילד SGA עשויים להיות מגוון בעיות רפואיות וצרכים מיוחדים. וככזה, אתם כהורים תזדקקו לסדרת מומחים רפואיים ומטפלים נלווים שיעזרו לכם לעזור לילדכם להיות כל מה שהוא יכול להיות. אם כי אין זה סביר שילדך יזדקק לשירותיהם של כל המומחים הללו, להלן המומחים / שירותי המומחיות העוסקים לעתים קרובות בטיפול בילדי SGA קצרים. בספר המדריכים של RSS / SGA (עמוד VI-VII), מתוארות האחריות המלאה שהוקצתה לכל מומחיות וכיצד הן חלות על הילד SGA. זה אכן עשוי להרגיש כאילו אתה מחנך את כולם, כולל הרופאים של ילדך, בנושאים רפואיים ייחודיים של ילדך. במידה מסוימת זה יהיה נכון מכיוון שרוב הרופאים המטפלים בילדך יהיו בעלי ידע מפורט על המומחיות שלהם, אך יתכן והם בעלי ניסיון מועט או ללא ניסיון עם הבעיות הספציפיות והקשורות זו לזו בקרב תינוקות SGA וילדים. קרן MAGIC יכולה לעזור לך במשימה זו. MAGIC יספק בחינם לכל איש מקצוע רפואי המבקש עותק של ספר ההדרכה, ו / או תקליטורי DVD של מצגות רפואיות נבחרות מכינוסי MAGIC קודמים. ישנם פרקים מקיפים בספר ההדרכה עם מידע מפורט – לדוגמא, פרק 5 כולל 12 עמודים בנושא הבעיות הנפוצות במערכת העיכול המשפיעות על ילדי SGA ופרק 9 כולל 15 עמודים על דרכים בהן תוכלו לעזור בשיפור משקל הילד SGA.
מסגרת של רופאים וטיפולים המעורבים בטיפול בילדי SGA:
רפואת ילדים כללית
גנטיקה
אנדוקרינולוגיה
גסטרואנטרולוגיה
כירורגית ילדים
תְזוּנָה
טיפול בדיבור / האכלה
אוזניים, אף וגרון (אף אוזן גרון)
שיניים / יישור שיניים
אוּרוֹלוֹגִיָה
אוֹרְתוֹפֵּדִיָה
התפתחות הילד
פְּסִיכוֹלוֹגִיָה
שירותי חינוך מיוחד
האם עלינו לשפר את משקל ילדי הסגה שלנו? מהו BMI מתאים לילדנו?
במונחים של “איך” לשפר את צריכת הקלוריות בפועל, אין כאן מספיק זמן או מקום להיכנס לעומק בנושא זה. עם זאת, ישנם שני פרקים נרחבים בספר ההדרכה של RSS / SGA בנושא זה – מומלץ לקרוא את פרק 9 “שיפור משקל ילדך” וכן את פרק 11 “תזונה: מדריך להורים.”
שיפור המשקל יכול לכלול אחת או יותר משיטות הטיפול הבאות, שכולן מתוארות בפירוט בספר ההדרכה: שינויים תזונתיים (שתי דרכים להגדלת כמות הקלוריות וכן שינוי סוגי מזון המתעכלים מהר יותר כדי לאפשר רעב טבעי יותר. ); זיהוי ורזולוציה של ריפלוקס (לעיתים קרובות ללא תסמינים); זיהוי והתאמות לריקון קיבה מושהה; וזיהוי ופתרון עצירות (לעיתים קרובות אחד הגורמים הגדולים לתיאבון מדוכא); שימוש בממריץ תיאבון הנקרא cyproheptadine / Periactin (אנטיהיסטמין); ולבסוף, האפשרות לעבור להזנות צינורות גסטרוסטומיה.
עם זאת חשוב לציין כי לעיתים קרובות מדובר באיזון עם ילדי SGA בהשגת צריכת הקלוריות האופטימלית. מחקרים רבים שפורסמו מצאו כי לילדים IUGR / SGA יש עמידות פנימית לכאורה לאינסולין, וכי תפיסה מהירה בעלייה במשקל יכולה להגדיל באופן משמעותי את הסיכון שלהם (לטווח הקצר וגם לטווח הארוך) לפתח בעיות בריאות הקשורות לתסמונת מטבולית (כולל סוכרת מסוג 2 ובעיות בריאותיות אחרות). גם ללא השגת מהירות במשקל, כמה מחקרים מצאו את אותם סיכונים מוגברים בילדי IUGR / SGA שיש להם אפילו כמות קטנה של עודף שומן בגוף התת-עורי. המטרה היא שתהיה כמות הכי קטנה של שומן בגוף התת עורית ככל האפשר, ועקומת המשקל של הילד תהיה מקבילה לעקומות הרגילות שלא ממשיכות להימשך למטה / משם. מומחים מנוסים השתמשו ברמת ה- BMI -2SDS כ”נתק “(אם כי מספר זה לא תמיד אידיאלי בשל השונות בהרכב הגוף בילדים). BMI שהוא -2SDS (או מתחת לאחוזון השלישי ב- BMI) הוא בערך 14.0 לילדה ו 14.4 לילד. עם זאת, אנא דעו כי באמת מדובר ב”שומן בגוף התת-עורי “שהוא הבעיה.
לפעמים אנו מוצאים רופאים מקומיים שחסרים ניסיון עם ילדי SGA קצרים, וללא מודעות, מטרתם להעלות את עקומת המשקל של הילד מעל לאחוזון השלישי. מכיוון שגובה הילד SGA, ללא טיפול, נמוך באופן חריג בעקומות האחוזים, עקומת המשקל תצטרך גם היא להישאר נמוכה, אפילו נמוכה יותר עקומת האורך / גובה.
בצד השני של המטבע, ילדי SGA קצרים אינם יכולים לגדול באוויר – כלומר ניתן להפחית באורך / גובה שלהם אם הם לא צורכים מספיק קלוריות. במיוחד כאשר עקומת אחוז האחוז של הילד נמוכה מאוד כמו גם עקומת המשקל שלו – כדאי לראות אם ריבוי קלורי יכול לשפר את שתי העקומות הללו. אם קלוריות מוגברות יביאו לכך שעקומת המשקל של הילד מתקרבת לאחוזון השלישי, אך עקומת האורך אינה עולה גם, הילד פשוט נהיה יותר שמנמן וזה עונה על השאלה “כמה מכשל הגדילה נובע מאי ספיקה קלורית?” בדרך כלל, במצבים בהם היה אי ספיקה קלורית, עלייה בקלוריות תביא לכך שעקומת המשקל תעלה קרוב יותר לאחוזון השלישי, ואחריה טיפוס עקומת האורך / גובה; בשלב מסוים, עקומת האורך / הגובה תפסיק לטפס ותתחיל להיות מקבילה לעקומת האחוזון השלישי (אולי עדיין מתחת) והילד מתחיל להיות “שמנמן יותר” (ה- BMI עולה). זה הזמן שבו ידוע כי הקלוריות המוגברות כבר אינן נחוצות לצורך צמיחה קדימה והרופא שלך עשוי להחזיר אותך לצריכת הקלוריות.
האם גיל העצם המאוחרת של SGA אומר יותר זמן צמיחה מאוחר יותר?
לא. מחקר רפואי מצא שגיל העצמות המושהה של ילד SGA אינו שווה כמות גדלה של זמן גדילה (וזה מה שקורה אצל ילדים שאובחנו עם “עיכוב גדילה חוקתי”).
המושג גיל עצם הוא אחד המושגים החשובים ביותר להבנת ילד SGA. אנו ממליצים בחום לכל ההורים לקרוא את העמודים 61-66 בספר ההדרכה של RSS / SGA לקבלת הסבר מקיף על גיל העצם וכן כמה דוגמאות מעשיות שיעזרו להורה להבין את הרעיון ומדוע מושג זה חשוב במיוחד עבור ילדי RSS / SGA.
נקודות עידן לגבי גיל העצם:
ילדי SGA בדרך כלל סובלים מגיל עצם מושהה בילדות המוקדמת
בסביבות גיל 8-9 שנים (לפעמים מוקדם יותר, במיוחד אם הילד סובל מעודף משקל אפילו בכמות קטנה), גיל העצמות המתעכב הזה מתחיל בדרך כלל להתקדם, בדרך כלל קשור להופעה מוקדמת של יותרת הכליה (תסמינים גופניים ראשונים יכולים לכלול ריח בבית השחי וריח גוף. ).
בילדות המאוחרת יותר (גיל 9-10), גיל העצם של הילד SGA מתקדם לרוב (מבוגר מגילו הכרונולוגי של הילד), מה שאומר שהילד למעשה מאבד זמן גדל במובן מסוים; הילד יהיה קצר יותר ממה שחזו במקור.
קריאות גיל עצם לפעוטות אינן מהימנות לשמצה, עם שגיאות מדידה סטנדרטיות גדולות. עבור תינוקות ופעוטות, צילום רנטגן של הברך אמין יותר מפרקי כף היד. ברגע שגיל העצם של ילד הוא מעל שנתיים, צילום רנטגן של יד שמאל ופרק כף היד הוא הסטנדרט. ברגע שילד מגיע לגיל 6 שנים, או מתחיל טיפול בהורמון גדילה, יש לבצע צילום רנטגן בגיל העצם מדי שנה ולהשוות לשנים קודמות בכל התקדמות בהשוואה לגיל הכרונולוגי. אם יש חשד לקידום גיל העצם, יש לבצע צילום רנטגן לגיל העצם כל 6 חודשים ולפקח על ההתקדמות.
ברגע שמתמזגים צלחות הגדילה של ילד, לא נותר פוטנציאל גדילה מועט עד אין. באוכלוסייה הכללית, בנים בדרך כלל מסיימים לגדול בגיל עצם של 16 שנים, ולבנות בגיל עצם של 14 שנים.
האם לילדי סג”א ישנה התבגרות מוקדמת?
גיל ההתבגרות לכלל האוכלוסייה מתחיל בממוצע אצל בנות בגילאי 8 עד 13 ובנערים בגילאי 9 עד 14. ככאלה, רוב ילדי ה- SGA אינם מתחילים בגיל ההתבגרות “מוקדם” מבחינת הגיל (כלומר לפני גיל 8 בנות או 9 אצל בנים) אך גיל ההתחלה לעיתים קרובות מוקדם לגובהם ויכול להיות בחלק המוקדם של טווח הגילאים הרגיל. עם זאת, כפי שדנו בסעיף הקודם בנושא גיל העצם, זה ידוע היטב שילדי SGA אכן נכנסים לאדרדרצ’ה מוקדם מהרגיל עם התקדמות מהירה לגיל העצם.
חשוב שההורים יבינו את ההבדל בין adrenarche לבין גיל ההתבגרות המרכזי, את ההשפעה על שני התהליכים לילדים שגובהם קצר באופן חריג, ואילו טיפולים עשויים להאט או לדכא תהליכים אלה. מידע מלא ניתן למצוא בפרקים 4, 7 ו -10 במדריך RSS / SGA. בנוסף, אדרנארצ’ה מוקדמת ביותר, התקדמות מהירה של עצם ולעיתים התבגרות מוקדמת תועדו באופן אנקדואטי אצל חלק מילדי ה- MAGIC SGA שחוו עלייה מהירה במשקל. חשוב כי הרכב גופו של ילד ה- SGA יישאר רזה ככל האפשר.
האם ניתן לשפר את גובה ילדי SGA הקצרים שלי?
התשובה החד משמעית לשאלה זו היא “כן”, ניתן לשפר את גובה ילדך מעל האחוזון השלישי ולהתקרב לגובה היעד האמצעי של הילד 1 אם תבחר להשתמש בטיפול הורמונומי גדילה רקומביננטי. כמעט באופן אוניברסלי, מחקרים בשני העשורים האחרונים מצאו כי טיפול בהורמון גדילה מעלה את גובה הילדות אצל ילדי SGA לאחוזים בטווח ה”רגיל “, וכי rGHT גם מגדיל ומנרמל את גובה המבוגר הסופי. ואולי חשוב יותר, נמצא כי rGHT מביא לשיפור רבים אחרים בבריאותם של ילדי SGA. השאלה המתואמת היא “כמה אנו יכולים להשיג צמיחה מצטברת” וזו שאלה הרבה יותר קשה לענות מכיוון שיש הרבה משתנים שונים.
בשנת 2001, ה- FDA האמריקני אישר שימוש בטיפול הורמונומי גדילה כטיפול ארוך טווח בכישלון גדילה אצל ילדים שנולדו בגילאים קטנים לגיל ההריון ואינם משיגים צמיחה מדויקת עד גיל 2. ובשנת 2003, הסוכנות האירופית להערכת תרופות (EMEA) אישרה את אותו אישור לילדי SGA שלא הגיעו לגידול תופס עד גיל 3.
ראשית עם זאת, הבחירה אם להגדיל או לא להגדיל את קומתו הקצרה משמעותית של ילד ה- SGA היא החלטה אישית שעליה לקבל כל משפחה. טיפול בהורמון גדילה לא יהיה ההחלטה הנכונה עבור כל ילד. על הוריו של כל ילד ואנדוקרינולוג לדון ביתרונות ובסיכונים של טיפול בהורמון גדילה, ולדון בגורמים השונים המשפיעים על הצלחת ה- rGHT, בהתייחס לילדם הספציפי. האנדוקרינולוג של הילד אמור להיות מסוגל לדון ביתרונות שיש ל- rGHT לילדי SGA בנוסף להגדלת הגובה, ולהיות מסוגל לבטא בבירור גם את הסיכונים. אם אנדוקרינולוג של ילד מתחיל ביקור כלשהו באמירה “לא הוכח ש- rGHT מגדיל את הגובה עבור ילד SGA”, מצא אנדוקרינוג אחר מכיוון שהצהרה זו אינה נכונה. משפחה עשויה להחליט שלא לבחור rGHT לילד שלה, אך לפחות צריך שיהיה לה אנדוקרינולוג הבקיא בשימוש ב- rGHT בטיפול בילדי SGA.
המידע בנוגע לטיפול בהורמון גדילה וההשפעה של תהליך ההתבגרות על הצמיחה הוא כה עצום עד שהוא כולל פרק מלא בן 40 עמודים בספר ההדרכה של RSS / SGA – פרק 10 “שיפור גובה ילדך”. פשוט אין דרך לכסות את הכל כאן, אז אנא קרא את הפרק הארוך והמקיף של ספר ההדרכה, הכולל סיכומים של כל המחקרים הרפואיים שפורסמו עד כה. ננסה לכסות להלן כמה נקודות חשובות בנושא rGHT ו- RSS / SGA.
גובה יעד אמצע ההורים: מגדיר את גובה המבוגר שהילד היה צפוי להיות מבוסס על גובה המבוגרים של הוריו. אנא עיין במדריך RSS / SGA שיסביר את המושג והנוסחה.
מה היתרונות השונים והסיכונים של תרפיה של הורמון צמיחה (GHT) אחרים מאשר לשיפור הגובה?
כפי שנדון קודם, מידע מקיף על כל אחד מהיתרונות והסיכונים המפורטים להלן (כולל כל מחקרי המחקר השונים) נמצא בפרק 10 בספר הדרכים של RSS / SGA.
יתרונות הטיפול בהורמון גדילה לילד ה- SGA האופייני:
גובה ילדות מוגדל ומנורמל
גובה מבוגר מוגדל ומנורמל
תיאבון ומשקל משופרים
BMI משופר (אינדקס מסת גוף)
מסת שריר משופרת
צפיפות מינרלים עצם משופרת
רמות לחץ דם משופרות
רמות שומנים משופרות
פרופורציות גוף משופרות והיקף ראש
תפקוד פסיכולוגי וקוגניטיבי משופר
תופעות לוואי שליליות אפשריות של GHT לילדי SGA?
סקירות מקיפות גדולות של רשומות כל מחקרי ה- rGHT הגדולים בהשתתפות ילדי SGA הראו שתופעות לוואי חמורות הן נדירות ביותר. וחשוב לציין כי מחקרים הגיעו למסקנה כי rGHT אינו מסכן את ילדי ה- SGA בסיכון ללוקמיה ו / או לגידול הגידול (התפתחות של גידולים). רוב תופעות הלוואי האפשריות נמצאו “חולפות”, כלומר תופעת הלוואי חולפת עם הפסקת הטיפול בהורמון הגדילה. תופעות לוואי נדירות / נדירות אלו כוללות את הדברים הבאים: היפוגליקמיה חולפת קלה; תגובות באתר ההזרקה כגון פריחות; כאבי ראש חולפים, בחילות ו / או הקאות, בדרך כלל בתוך 8 השבועות הראשונים להתחלת rGHT; או בצקת קלה וחולפת (נפיחות בידיים, ברגליים או באזור אחר) מוקדם במהלך הטיפול.
ישנם מספר סיכונים חשובים שיש לציין במיוחד:
יתר לחץ דם תוך גולגולתי שפיר: סיכון נדיר ביותר לכל ילד בטיפול בהורמון גדילה (לא רק ב- SGA), המופיע אצל 1 מכל 1,000 ילדים — יתר לחץ דם תוך גולגולתי שפיר מתחיל בסימפטומים של כאבי ראש ולעתים בעיות ראייה. תופעת לוואי זו חולפת – כלומר אם הילד מפתח תופעת לוואי זו, וה- rGHT הופסק, ההשפעה נעלמת. השפעה זו בדרך כלל תתרחש במהלך החודשים הראשונים של הטיפול ב- GH, ולא מאוחר יותר.
התקדמות העקמת: תופעת לוואי נדירה נוספת המופיעה על ידי חברות התרופות. אין נתונים שפורסמו על תופעת לוואי זו וילדי SGA. נראה כי GHT אינו גורם לעקמת, אלא האצת הצמיחה המהירה הנפוצה בשנה-שנתיים הראשונות ב- rGHT עלולה לגרום להחמרת / התקדמות עקמת קיימת.
עליות ב- IGF-I ו- IGFBP-3: על ידי האנדוקרינולוג לפקח על שתי הרמות מדי שנה בכדי להבטיח ששניהם יישמרו בגבולות מקובלים. חשוב שהרופא שלך יבדוק את ה- IGF-1 וה- IGFBP3 של הילד לפני שתתחיל ב- rGHT כדי שתדע מה רמות הבסיס של הילד.
עליות ברמות האינסולין: יש לעקוב אחר רמות האינסולין גם מדי שנה.
האם בדיקת גירוי GH דרושה לצורך כיסוי ביטוח של GHT לילדים קצרים מסוג SGA? האם ילדי SGA קצרים ביותר הם חסרי?
ילדי SGA אינם צריכים להיות חסרי הורמון גדילה על מנת לזכות בטיפול בהורמון גדילה או ליהנות מהם. למעשה, הרוב המכריע של ילדי SGA מדגים רמות הורמון גדילה בטווח הנורמלי, אך נראה שיש להם ריכוזי IGF-I במחזור תקין נמוכים, ויוצרים סוג כלשהו של אי ספיקת GH ולא מחסור קלאסי.
מחקרים חוזרים ונשנים מצאו שילדי SGA שאינם חסרי הורמון גדילה צומחים באותה מידה בתגובה ל- rGHT כמו אלה הסובלים מ- GH.
בדיקות גירוי GH מסורתיות (הנדרשות לעיתים קרובות על ידי חברות הביטוח לפני אישור הכיסוי ל- rGHT) דורשות IV וכמה שעות צום, דבר שעלול להיות מסוכן עבור חלק מילדי ה- SGA עקב האיום של היפוגליקמיה.
על האנדוקרינולוג וההורים של הילד להילחם נגד דרישה לבדיקת גירוי GH (אלא אם כן יש חשד למחסור ב- GH) בשל העובדות הנ”ל: רוב ילדי ה- SGA יבדקו תקין; מחקרים מצאו כי התוצאות אינן מנבאות את צמיחתן ב- rGHT; ושבדיקת הגירוי יכולה להיות מסוכנת.
מידע מלא כולל כל מאמרי המחקר שצוטטו ביחס למידע הנ”ל נמצא בפרק 10 בספר ההדרכה של RSS / SGA.
מה הם טיפים מסוימים לקבלת GHT המכוסה בביטוח?
בשנת 2001, ה- FDA האמריקני אישר שימוש בטיפול הורמונומי גדילה רקומביננטי כטיפול ארוך טווח בכישלון גדילה אצל ילדים שנולדו בגיל קטן-להריון (SGA) ואינם משיגים צמיחה מלכודת עד גיל 2.
בשנת 2003, הסוכנות האירופית להערכת תרופות (EMEA) קיבלה את אותו האישור עבור ילדי SGA שלא הגיעו לגידול תופס עד גיל 3. ה- FDA בארה”ב אישר מינון מקסימלי של 0.48 מ”ג לק”ג לשבוע. לילדים שנולדו SGA בעוד EMEA אישרה מינון של 0.22 מ”ג / ק”ג לשבוע.
ילדים קצרים שנולדו עם משקל ואורך קרוב לאחוזון השלישי אך לא מתחתיו או מתחתיו עשויים עדיין להיות זכאים לכיסוי rGHT במסגרת פסק דין אחר לאישור ה- FDA. בשנת 2005 אישר ה- FDA את ה- rGHT לקבוצת ילדים בקטגוריה המכונה “קוצר קצר אידיופתי”. ילדים עם ISS מוגדרים כאלו שגובהם לאחר הלידה נמוך מ -2.25 SDS מהממוצע (מתחת לאחוזון השלישי), ומהירות צמיחתם נמוכה כל כך עד כי אין זה סביר שהילד יגיע לגובה מבוגר בטווח הנורמלי. שוחח עם האנדוקרינולוג שלך על אפשרות האבחון של ISS.
חשוב שקוד האבחון הראשון והראשוני שניתן ביישום ביטוח לכיסוי הורמון גדילה יהיה כזה שנכלל באבחונים שאושרו על ידי ה- FDA. לדוגמה, אם ילדכם נולד כ- SGA, נותר קצר ובדיקות כרומוזומליות מצאו מחיקה קטנה, על יישום ה- GH לרשום את אבחנת ה- SGA FIRST.
הכיסוי הביטוחי של GHT משתנה בהתאם למוביל ולפוליסה. אתה יכול לבקש את “המדיניות הרפואית להורמון גדילה” על ידי התקשרות לשירותי החברים או אפילו לפעמים למצוא את המידע באופן מקוון. הדרישות יכולות להשתנות בהתאם לתכנית, גם בתוך אותו מוביל ביטוח, לכן דאג לקבל את מסמך התוכנית שלך. על המדיניות הרפואית לציין איזו אבחנה, אילו מותגים וכל דרישות אחרות לאישור. לעתים קרובות הכיסוי מחייב אנדוקרינולוג מנוסה בהבטחת הגשת הניירת הנכונה וקודי האבחון. לחברות תרופות רבות יש תוכניות סיוע פיננסי גם כן. בקרן MAGIC יש מומחה לביטוח הצוות שיכול לסייע לכל חבר שיש לו בעיות ביטוח – פשוט התקשר למספר 1-800-3MAGIC3.
מה הם הגורמים השונים שיכולים להשפיע או לשפר את התגובה לטיפולי הורמון צמיחה?
מחקרים שונים בחמש עשרה השנים האחרונות זיהו גורמים מרובים (המכונים גם מנבאים) התורמים להצלחה של טיפול בהורמון גדילה בהגדלת גובהו של ילד SGA. אך יש לזכור כי שום מחקר לא מצא גורם או קבוצה אחת של גורמים המהווים אפילו 50% מהשונות, שלא לדבר על 100%. יתר על כן, למחקרים היו גם תוצאות סותרות. נפרט להלן את הגורמים החשובים ביותר למקסום ההצלחה של GHT, אולם עלייה בגובה מרבי עשויה שלא להיות המטרה של כל משפחה. שים לב כי כל גורם נדון בפירוט רב בפרק 10 של מדריך RSS / SGA.
צריכת קלוריות
רמת מינון
תדירות המינון
תאימות למינון
גיל בתחילת הטיפול
גובה ההתחלה וגובה היעד של אמצע ההורים
גודל ומשך ההתבגרות
משך הטיפול בהורמון גדילה
האם ישנם נושאי בריאות אחרים ש- SGA נולד פרט עשוי להתמודד בבגרות?
אנשים רבים שנולדו כ- SGA מאמינים שברגע שהם מגיעים לגובה המבוגר הסופי שלהם, ה”בעיות הרפואיות והצמיחה “שלהם הסתיימו. עם זאת, מחקרים שנעשו לאחרונה מראים כי אנשים שנולדו בגיל קטן-להריון (SGA) מתמודדים עם סיכונים מוגברים לבעיות בריאותיות מסוימות בבגרותם.
להלן רשימת הנושאים הבריאותיים השונים. ייתכן שאדם ה- SGA לא חווה באופן אישי אף אחת מהבעיות הבריאותיות הללו, אך חשוב להיות בקיא בהן. תוכלו ללמוד עוד על נושאי הבריאות השונים, על הבדיקות שיש לבצע בבגרות בכדי לפקח על בעיות בריאותיות אלו, ועל כל הצעדים המונעים שתוכלו לנקוט בכדי להפחית את הסיכונים על ידי היותכם חברים ב- MAGIC ובקשת עותק בחינם של ” חוברת מעבר לבגרות (12 עמודים) וכן ספר ההדרכה של RSS / SGA בחינם והתייחסות לפרק 8 “מעבר לבגרות”.
סיכונים בריאותיים אלה בבגרות כוללים את הדברים הבאים:
תסמונת מטבולית / תסמונת X הכוללת:
הַשׁמָנָה
עמידות לאינסולין / סוכרת מסוג II
לחץ דם גבוה, במיוחד סיסטולי
דיסליפידמיה
מחלת לב כלילית
תסמונת שחלות פוליציסטיות (PCOS) [נקבות]
סיכונים בריאותיים אפשריים אחרים כוללים:
תת-פעילות של בלוטת המין / סרטן האשכים [גברים]
מסת שריר נמוכה / צפיפות מינרלים נמוכה בעצמות
סיכום
התמודדות עם תשומת הלב והשירותים המיוחדים הנדרשים זמן רב לצורך טיפול בילד SGA יכולה להיות מכריעה, במיוחד אם תנסה להתמודד לבד. לרופאים טובים אין לעיתים ניסיון עם צרכים שגרתיים של ילדי SGA. אתגרים מהיום להיום כגון האכלה, נוסחאות, התאמת בגדים, נושאים בבית הספר ולחצים של עמיתים יכולים להיות פחות מלחיצים אם אתם בקשר עם משפחות אחרות ש”היו שם ועשו את זה “. יצירת קשרים בין משפחות עם נושאים דומים והקלת שיתוף מידע וניסיון היא מטרה עיקרית של חטיבת ה- SGA של קרן MAGIC. אנו יכולים ליצור אותך בקשר עם אנשים אחרים שהיו להם, ופתרו, בעיות דומות לשלך.
באגף ה- SGA יועץ / הורה SGA מסור שמוכן לתקשר איתך. שלחו דוא”ל אל ContactUs@magicfoundation.org והכניסו את SGA לשורת הנושא והיא תגיב! (נא לאפשר 24-48 שעות לתגובה).
באגף SGA יש גם קרן מחקר וחינוך המוקדשת לפיתוח כלים חינוכיים חדשים וטיפוח מחקרים נוספים בנושאים הקשורים לנושאים הייחודיים של ילדינו. קבוצה זו ממומנת ב 100% על ידי תרומות משפחתיות ובכל שנה אנו בוחרים בסדרי עדיפויות של הפרויקט על סמך משוב הורים.
קרן MAGIC מסייעת למשפחות SGA באופן ספציפי במובנים רבים. להלן רק כמה מהדרכים ש- MAGIC יכול להשפיע על משפחתך: MAGIC ממשיכה לעסוק הן ברמה הממלכתית והן ברמה הפדרלית בשם משפחותינו; אנו מציעים מומחה ייעודי לביטוח במשרד בשיקגו לסייע למשפחות חברים; אנו עובדים בשקדנות עם חברות ביטוח במטרה למקסם את הכיסוי למשפחותינו; עבור אותם ילדים העוסקים בטיפול בהורמון גדילה, MAGIC עובדת ללא לאות עם חברות התרופות על מנת להבטיח שתוכניות סיוע כספי / גשר יישארו זמינים למשפחות המזכות שלנו; ואנחנו מספקים רשת בינך לבין משפחות אחרות של SGA, כמו גם אנשי מקצוע רפואיים שמשפחות אחרות המליצו עליהם.
לבסוף, אל תשכח את הכלים החינוכיים שיש לנו שיכולים לעזור לך להתחיל בתהליך הלמידה שלך על ילדים שנולדו SGA ואשר סובלים מכשל גדילה מתמשך (ראה קישורי משאבים למטה). ספר ההדרכה, הסרטונים, הכנס השנתי, העלונים, קבוצות הצ’אט ועוד – הכל בהישג ידכם. ואל תהססו לפנות לקרן MAGIC אם יש לכם שאלות בכלל. אנחנו כאן בשבילך.
יועד להפצת מידע בלבד. קרן MAGIC והמומחים הרפואיים התורמים אינם נושאים בשום חבות על תוכנו. לאבחון וייעוץ, פנה לרופא.
2016 © קרן MAGIC. כל הזכויות שמורות.
קרן MAGIC ® |